변화사례

청년들의 투병 서사를 드러내기

‘젊다'는 말에는 이미 '건강하다'는 기대가 담겨 있습니다. 하지만 20대 당뇨병 환자는 3년 사이 42% 늘었고, G20 국가의 20~34세 암 발병률은 30년 만에 가장 높아졌습니다. 2022년 우울증으로 진료받은 2030 환자도 100만 명이 넘습니다. 이제 ‘젊음’과 ‘아픔’은 붙어 있어도 서로 어색하지 않은 단어가 되었습니다.

하지만 아픈 청년들은 사회적으로 드러나지 않습니다. 아픈 청년이 주변에 있더라도 ‘특수한 일’ 정도로 여겨지죠. 스튜디오어중간은 매거진<병:맛>을 통해 청년들의 투병 서사를 다양하게 수집하고, 그들의 경험을 기록하여, 청년 투병이라는 문제를 사회적으로 담론화할 수 있도록 콘텐츠를 제작하고 있습니다. 또한 아픈 청년들이 특정 프레임으로 소비되거나 분류되지 않고, 각자의 삶과 투병 경험 자체로 존중받을 수 있는 언어를 만들고 있습니다. 최근에는 투병 청년에서 확장하여 돌봄이나 생계, 재정, 건강 등 여러 이유로 시간적·물리적 제약을 겪으며 창작 활동이 중단된 예술가들에 대한 활동까지 범위를 넓히고 있습니다.

‘젊다’와 ‘아프다’의 어색함 

“아파서 어쩌니.”
“아픈 걸 이겨내다니 대단하다.”

투병에 대한 사회의 반응은 대개 이렇습니다. 아픔을 안타까워하거나, 극복한 것을 축하하죠. 하지만 삶의 방식이 개개인마다 다르듯, 투병의 방식도 모두 다릅니다. 그러나 사회에는 아픈 청년들의 이야기가 가시화되지 않기에, 우리는 아픈 청년들의 이야기를 납작하게밖에 알 수 없습니다. 설사 가시화된다고 하더라도 ‘성장 서사’라거나 ‘극복 서사’로 취급하죠. 완치의 기준도 모호하지만, 완치되지 않는 경우에는 안타까움이나 애처로운 시선으로 소비하기도 합니다.

매거진<병:맛>은 청년들의 투병에 대한 기록을 담고 있지만, 이런 자세를 경계합니다. 물론 청년들의 투병기록을 담고 있다 보니 ‘아픈 사람을 위한 책’으로 오해받기도 합니다. 아픈 사람을 위로하는 책이라거나, 아픈 청년들의 하소연으로 오인받기도 하고요. 

하지만 <병:맛>은 ‘아픈 사람을 위한 책이 아니다’라는 슬로건을 표방하고 있습니다. 아픈 청년들의 이야기만 담지도 않고요. 매거진을 읽고 향유하는 독자 역시 다양한 층위에 있습니다.

또한 <병:맛>에서는 투병하는 청년들의 이야기만 다루지 않습니다. 이 사회에서 투병으로 영향받는 건 당사자뿐만이 아니니까요. 스튜디오어중간의 김가현 대표처럼 투병하는 사람의 곁에 있는 사람 또한 마이크를 잡아야 합니다. 

중간쯤 되는 곳, 또는 그런 상태에 머물렀던 청년들 

스튜디오어중간은 장지수 대표와 김가현 대표가 함께 운영하는 곳입니다.

장지수 작가는 30대 초반 직장인일 때 복통으로 병원에 갔다가 '뱃속에 500원짜리 동전만 한 암덩어리'가 있다는 말을 들었습니다. 어려운 치료를 마치고 사회로 돌아왔지만, 그를 기다린 건 ‘암을 이겨낸 청년’과 ‘회복 중인 청년’ 사이의 어중간한 위치였습니다. 병을 지나온 청년들에게 사회는 물었거든요. 

“이제는 안 아프신 거죠?”
“아프신 분이 왜 일하려고 하시죠?”

장지수 작가는 아프지도, 안 아프지도 않은 자신의 어중간한 상태를 본따 ‘스튜디오어중간’을 열었습니다. 어중간은 사전에서 '거의 중간쯤 되는 곳, 또는 그런 상태'를 뜻합니다. 장지수 작가는 여기에 '분명한 방향과 태도를 가지면서도 미소를 잃지 않는, 여유롭고 긍정적인 이미지'를 얹고자 했죠. 

한편, 김가현 대표는 명문대를 나와 대기업에 들어갔습니다. 남들이 보기에 탄탄대로를 걷는 것 같았지만 2018년 그 회사를 그만뒀습니다. 이후 1년 동안 프로젝트 8개와 직업 6개를 거치며 직업과 삶의 방식에 대한 고민이 깊어갔죠. 곁에서 장지수 작가의 투병을 보며, 투병 청년이 겪는 고립과 소외가 '쉬었음' 청년으로 지내던 자신의 고립감과 닿아 있다고 느꼈다고 글에 썼습니다. 

두 사람은 이런 자신들의 이야기를 담아 매거진을 만들었습니다. 매거진에 담을 내용에 대한 기준은 아래와 같았죠. 

"캄캄한 밤 홀로 고통 한가운데 있는 사람을 붙잡아줄 단 하나의 문장을 담을 수 있으면 충분하다."

아픔의 원인을 삶의 방식에서 찾다 

2020년 말 장지수 작가와 김가현 대표는 직장 일을 하는 틈틈이 매거진 1호<빨강, 뜨겁고 매움>을 만들었습니다.

“많이 아픈 후에 생각했어요. 고정된 삶의 틀 속에 나를 욱여 넣지 말아야겠다. 남은 삶, 유연하게 살아야겠다라고요.”

그는 유연하지 못했던 삶의 방식이 아픔의 원인이라 생각했습니다. 더 가볍고, 더 유연하게 살아내고 싶었죠. 그들은 이런 마음을 담아 매거진을 만들고 텀블벅을 이용해 후원자를 모았습니다. 다행히 첫 펀딩부터 목표액의 280%를 채웠습니다. 아픈 청년에 공감하는 후원자들이 그만큼 많았던 거죠. 

매거진을 만들 때 이들이 신경썼던 건 ‘위로를 앞세우지 않는 것’이었습니다.  매거진 <병:맛>에 대한 설명에는 ‘청년투병인을 위로하려고 만든 책이 아닙니다'라고 쓰여 있죠. 오히려 투병의 시간이라는 망망대해를 건널 때 필요한 이야기를 모아 단서를 건네는 쪽에 가깝다고 했습니다.

두 사람은 함께 책을 만들수록 삶이 유한하다는 확신이 들었습니다. 이도저도 아닌 상태의 ‘어중간’이 아니라 적극적 태도로서의 ‘어중간’을 지향해 보기로 했죠. 두 사람은 더 나은 삶을 찾아 서울 밖을 찾았습니다. 1년 동안 춘천, 묵호, 태백을 돌며 한 달씩 살아 보면서 마침내 적당한 공간을 영월에서 찾았습니다. 

김가현 대표는 ‘서울의 대체품으로 지역을 찾지 않았다’는 점을 강조합니다. 김 대표는 소셜임팩트 투자사에서 지역 창업자들에게 자금을 연결하는 업무를 해본 적이 있어, 지역살이를 마냥 낭만적인 시각으로만 보지 않았으니까요. 그렇게 영월에서 2023년 5월,  <청록, 얼얼하고 질긴>이 나왔습니다.

이야기는 책 속에서만 끝나지는 않았습니다. 책과 관련해 북토크를 하며 사람들을 만나고, 서울대 인류학과 대학원생들과 '질병 서사 기록 과정의 가치'를 주제로 세미나를 열기도 했습니다. 영월 사옥에서 심포지엄 ‘타인의 고통, 그 곁을 산다는 것’을 진행하기도 했죠. 이들의 이야기에 공감하는 이들이 전국에서 영월 사옥으로 몰려왔습니다.

지금 이들은 원주에 출판 사무실을 내고 사옥 한쪽의 유휴 공간을 작가 레지던시로 바꿔 운영하고 있습니다. 레지던시의 이름은 '굴(Guul)'. 약 1,000평 대지에 있는 6평짜리 창고입니다. 질병, 경력 단절, 육아 같은 이유로 작업을 이어가기 어려운 예술가가 머무는 공간이죠. 

전년도 실적이나 성과로 사람을 뽑지 않고, 입주 작가에게 지역민과의 교류나 재능기부도 요구하지 않습니다. ‘결과’를 추구하기보다 ‘과정’을 중시하기에 ‘결과공유회’가 아닌 ‘과정공유회’를 엽니다. 올해부터는 전 체류 작가와 지역 주민, 운영진 6명이 매주 모이는 자기연구모임 ‘안과밖’도 하고 있습니다. 김 대표는 이렇게 말합니다. 

"완성된 결과보다 연구와 창작이 진행되는 과정을 나누는 게 중요해요. 시행착오와 고민도 연구의 소중한 재료로 여기는 분위기가 자리 잡았습니다."

곁에 머무르는 방식

스튜디오어중간 활동의 핵심 요인은 세 가지입니다.

하나, 편집 원칙이 분명했습니다. 위로 대신 단서를 건네고, 극복담 대신 병을 겪는 시간을 그대로 싣는다는 거죠. 투병을 ‘이겨내야 할 것’으로 설정하는 병 극복 서사에는 한계가 있다고 믿었기 때문입니다. 투병하는 시간마저 성과로 말하는 흐름에는 기대지 않으려 했습니다.

둘, 활동의 시선을 당사자에서 곁으로 옮긴 것입니다. 흔히 활동에는 당사자성이 강조되기 쉬운데, 스튜디오어중간은 그 한계를 뛰어넘어보려 노력했습니다. 김가현 대표는 투병 경험이 없는 자신이 타인의 아픔을 기록할 자격이 있을지 망설였지만, 2호를 만들며 생각이 바뀌었습니다.

"타인의 고통을 완벽하게 이해할 수 없다 해도 그 곁에 머무르려는 시도는 가능하니까요."

투병으로 인해 삶이 변하는 건 당사자뿐만은 아니었습니다. 가족, 친구, 애인이 곁에서 버티며 각자 다른 자리에서 투병을 겪고 있으니까요.

셋, 듣는 속도도 달랐습니다. 이들은 결과가 아니라 ‘과정’에 집중하며, 성과가 나지 않아도 그 결과를 향해 걸어가는 시간을 존중합니다. 그래서 ‘성과공유회’가 아니라 ‘과정공유회’를 열고, 누군가의 자격을 물을 때 객관적 지표를 들이밀지 않는 것이죠. 

시민 투자로 3호가 시작됐다

2024년 11월 14일 희망제작소가 연 사회적가치 투자대회에서 스튜디오어중간은 소셜디자이너 10팀 가운데 청중심사단의 투자를 가장 많이 받았습니다. 김가현 대표는 이렇게 말했습니다.

"우리가 하고 있는 일의 임팩트가 뭔지 정리해 볼 수 있는 기회였어요"

이 투자금은 <병:맛> 3호 제작비가 됐습니다. 2025년 대회 Next-stage 5팀 중에서도 가장 많은 투자자를 모았고, 이때 제안한 것이 ‘레지던시 굴’이었습니다. '레지던시 굴'은 돌봄이나 생계, 재정, 건강 등 여러 이유로 시간적·물리적 제약을 겪으며 창작 활동이 중단된 예술가들이 다시 시작할 수 있는 시공간을 제공하는 프로젝트입니다.

서울대 인류학과 연구자들이 <병:맛>을 질병 서사 기록으로 읽고 세미나를 열었고, 북토크에서는 중장년과 노년을 위한 <병:맛>도 만들어 달라는 요청이 여러 번 나왔습니다.

곁에 있는 사람들의 이야기

<병:맛>이라는 콘텐츠는 이제 출판을 넘어 예술인 지원 공간으로 확장되고 있습니다. 레지던스 굴에서는 이제 경력 단절, 육아로 작업을 멈춘 예술가까지 함께하고 있으니까요. ‘아픈 청년’이라는 키워드에서 시작한 활동이, 보다 많은 소수자를 위한 공간으로 확대되는 중입니다. 김가현 대표는 앞으로의 활동 방향에 대해 이렇게 말합니다.  

"스튜디오어중간이 스스로를 어중간한 존재라고 느끼는 이들을 위한 회복의 공간으로 자리매김했으면 해요."

[단체 소개]   

스튜디오어중간은 강원도 영월에 사옥을 둔 문화기획 스튜디오입니다. 2030 투병문화매거진 <병:맛>을 발행하고, 전시와 포럼, 북토크로 청년 투병인의 경험을 나눕니다. 투병인 곁의 돌봄자(영케어러 포함)와 사별한 사람들의 이야기도 함께 모읍니다. 스스로를 '국내 유일의 2030 투병문화 연구실'이라 소개하며, 영월 사옥 커리아트홈과 창작자 레지던시 굴을 운영합니다. 2026년에 설립 6주년을 맞았습니다.

[주요 연혁]   

[관련 정보]   

a-zungan.com (스튜디오어중간 공식 홈페이지)

instagram @a.zungan (스튜디오어중간 인스타그램)
guul-project.com (레지던시 굴 아카이브) 

아카이브 어중간 (스튜디오어중간 유튜브 채널)

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